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La asociación alcalareña Pequeños Guerreros con V de Valientes es una asociación que lucha para la investigación contra el cáncer infantil y para promover la donación de médula. La entidad está compuesta por los padres de Víctor, Irene y Valeria, tres pequeños que no lograron superar la leucemia. Ahora sus padres se han unido para recaudar fondos para la investigación contra este cáncer infantil. Realizan eventos solidarios con el fin de crear una beca que apoye la investigación del cáncer infantil en sangre leucemia.
Vanessa Espinosa, madre de Valeria y presidenta de la asociación, asegura que cuando a su hija le diagnosticaron leucemia este tipo de cáncer en Andalucía tenía muy poco respaldo por parte de las instituciones. Tras la pérdida de la pequeña sus padres se pusieron en contacto con los padres de Víctor e Irene para proponerles la idea de la asociación, los cuales aceptaron rápidamente. Para saber más sobre esta asociación y sobre cómo podemos ayudar hablamos con Vanessa.
¿Qué actividades habéis realizado hasta ahora y qué objetivos tenéis?
Somos una asociación muy reciente, digamos que nace a la vez que nuestro primer evento; la carrera solidaria contra la leucemia Valeria Pequeña Guerrera. La cual ha sido todo un éxito con una participación de 3.500 dorsales.
En principio queremos hacer unos 3 o 4 eventos anuales para recaudar una suma importante de dinero para crear una beca en investigación, la cual nos sentaríamos con los expertos en hematología para ver dónde es más viable invertir la beca.
¿Qué reclamáis?
Reclamamos una unidad de hematología pediatría real en Sevilla, que se revisen los protocolos y que se realicen a medida del paciente, no un protocolo impuesto inamovible a pesar de que el porcentaje de mortandad es muy alto.
¿Se conocen avances o hay nuevos estudios que tiendan a pensar en una mejora o cura de la enfermedad?
Hay una línea es los car-t pero hay más avances y ensayos fuera de Andalucía. En Madrid y Barcelona nos llevan la cabeza. Le pese a quien le pese el problema está en las comunidades.
Creo que es fundamental la concienciación, ¿por qué es tan importante donar médula? ¿Qué pasos hay que seguir?
La donación de médula es muy importante, muchas de las Leucemia su única cura es un trasplante y no hay más donantes por la falta de información. Debes de tener entre 18 y 40 años y gozar de buena salud, solicitarlo en el centro de transfusión sanguínea o en el móvil que se desplaza para donaciones de sangre por los pueblos. Una vez te informes y rellenes una solicitud se recogerá una muestra de sangre en un tubo como de una analítica común. Este será estudiado el ADN y registrado en un banco de médula REDMO. 1 de cada 40000 es compatible con alguien. Por eso a mayor número de donantes, más posibilidad de tener un médula compatible.
Una vez que eres compatible con alguien se ponen en contacto contigo y te hacen un chequeo médico para comprobar que estás sano y apto para poder donar. El 80% de los casos la donación se hace por aféresis, muy parecido a donar sangre. Y otro 20% en una punción en la cresta iliaca, bajo sedación como cuando te hacen colonoscopia. No te tocan la columna, no es una operación es mucho más sencillo y sin peligro para tu Salud. Solo sentirás días después como si estuvieras con un proceso gripal pero con analgésicos se palian los síntomas.
¿Cómo se afronta esta enfermedad?
Afrontar esta enfermedad es difícil, pero creo que la actitud es importante. Ojalá el final sea feliz porque te has curado, pero puede pasar que el final sea triste y feo. Yo lo veo como que pase lo que pase lo importante es saber disfrutar del momento. Al principio en medio y al final no le ves lo positivo. Yo diría que nunca, pero es una carrera de fondo y hay que tener resistencia, trabajar cada momento para exprimir al máximo cada minuto. Lástima que hasta que no te sacude la vida así la mayoría pasamos la vida esperando el momento idóneo, y el momento perfecto es este: el presente.
¿Qué consejo les daría a unos padres que pasen por este proceso?
Pues que comprendo sus miedos e inquietudes y la cabeza juega malas pasadas. No permitáis los pensamientos negativos, aunque estéis aterrados. Vuestro hijo os necesita como antes, a su mamá y papá. Necesita al adulto para darle seguridad, cariño y confianza, que lo que está pasando está controlado. Su vida va cambiar, y él es el enfermo. Su cuerpo estará sometido a duros tratamientos. Ellos necesitan que papá y mamá lo trasladen a la tranquilidad, a su refugio, a confiar que esto es lo que hay que hacer. Que el cariño es un gran medicamento con 0 contraindicaciones.
En tu caso eres el claro de ejemplo de cómo ser solidario pese a vivir, imagino, el peor momento de tu vida al perder a tu hija. ¿De dónde sacas las fuerzas para continuar luchando contra esta enfermedad?
Las fuerzas las saco porque me miro en ella como un espejo. Ella jamás se rindió y luchó siempre. Su lucha, su partida no es el final, no puedo creer que todo esto no haya valido para nada. Por eso, por ella, por su legado me levanto, porque su partida será por una causa. Ella es mi capitana y yo su más fiel soldado.
¿Podrías contarnos un poco tu experiencia como madre y ahora presidenta de la asociación?
Como madre se sufre cada segundo desde el minuto uno del diagnóstico. Pero también he decir que como madre he sido muy afortunada de que me eligiera como su mamá. Me ha regalado 5 años maravillosos de mi vida. He aprendido mucho de un ser sabio a pesar de su corta edad. Pienso que en nuestras vidas todos tenemos una misión, y ella cumplió la suya para pena mía demasiado rápida, mi ángel. Por otro lado, como presidenta pienso que hay mucho trabajo que hacer, pero que merece la pena. Si al final conseguimos una cura todo tendrá sentido.
