María José Gómez Ridruejo, Presidenta de AFIBROSE, nos adentra en el complejo mundo de la fibromialgia, una enfermedad con síntomas desafiantes y una lucha constante por la comprensión y el apoyo.
Desde su diagnóstico hasta las iniciativas de concienciación pública, está asociación ayuda a marcar la diferencia y ofrece esperanza a quienes enfrentan esta condición.
¿Qué es la fibromialgia?
En el año 1992 la fibromialgia fue reconocida por la OMS como una nueva entidad clínica, denominada «síndrome de fibromialgia», que fue incorporada a la clasificación internacional de enfermedades. La OMS define la entidad clínica como: «aquella alteración o interrupción de la estructura o función de una parte del cuerpo, con síntomas y signos característicos y cuya etiología, patogenia y pronóstico pueden ser conocidos o no». Estas condiciones se dan en la fibromialgia que presenta síntomas y signos típicos con una etiopatogenia multifactorial en la que se combinan factores genéticos y epigenéticos que condicionan una alteración persistente del sistema de autorregulación y control del dolor y del estrés en el Sistema Nervioso Central.
¿Cuáles son los síntomas y a qué personas suele afectar?
Además del dolor crónico musculoesquelético generalizado, fatiga intensa, alteraciones del sueño, tanto de conciliación como de mantenimiento, parestesias y calambres en las extremidades, depresión, ansiedad, rigidez articular principalmente al levantarse, cefaleas, sensación de tumefacción en las manos, hipersensibilidad sensorial (vista, audición, etc.), mareo e inestabilidad, sequedad en ojos y boca, falta de concentración, sudoración y palpitaciones, colon irritable, vejiga hiperactiva.
Puede afectar a personas de cualquier edad, incluso niños y adolescentes, aunque habitualmente empieza a diagnosticarse en la edad mediana, y el porcentaje de mujeres afectadas es muy superior al de hombres.
¿Cómo se realiza su diagnóstico?
Se debe realizar por parte de un médico Reumatólogo o Internista, que tras valorar un conjunto de síntomas (entre ellos la detección de puntos gatillo) y descartar otras patologías a través de pruebas de radiodiagnóstico y analíticas llegan a este diagnóstico.
¿Cómo surge AFIBROSE?
AFIBROSE surge en el año 2000. La fundan cinco mujeres valientes que están cansadas de que la sanidad pública las ignore, de ser despedidas de su trabajo por tener este diagnóstico…
¿Cuál es la misión principal de AFIBROSE en relación con la fibromialgia?
AFIBROSE nace con el único objetivo de ayudar a las personas con esta enfermedad a tener una vida más plena y mejor la calidad de vida en cualquier ámbito. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen fibromialgia, brindando información y apoyo a través de recursos, programas educativos y actividades de sensibilización. Además, trabajamos en la investigación sobre la fibromialgia y en la promoción de políticas públicas que favorezcan a las personas afectadas.
¿Qué servicios y apoyo ofrecen a las personas afectadas por la fibromialgia y a sus familias?
Ofrecemos los servicios que la sanidad pública no proporciona y debería proporcionar, y algunos más: Talleres para el afrontamiento psicológico de la enfermedad, mindfulness, talleres de entrenamiento físico, talleres de pilates, atención de fisioterapia, talleres de nutrición, charlas informativas sobre familia, pareja… y asesoramiento jurídico. Todas las actividades las llevan a cabo profesionales cualificados.
¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan las personas con fibromialgia en España?
Tenemos dos problemas fundamentales: la incomprensión y la dejación de la sanidad pública. Al ser una enfermedad invisible (no aparece daño en ninguna prueba), normalmente el entorno del enfermo no le cree, incluido el laboral. Por otra parte, el número de unidades interdisciplinares de Fibromialgia en centros hospitalarios es casi inexistente, y el médico de familia no tiene recursos para ayudar al paciente.
¿Qué programas o actividades desarrolla AFIBROSE para aumentar la conciencia pública sobre la fibromialgia?
Con motivo del día de la Discapacidad y del día de la Fibromialgia realizamos actividades de visibilización. A veces charlas informativas, a veces concentraciones en las que damos información sobre la enfermedad y sobre Afibrose. Concretamente el 12 de Mayo tendremos una concentración en las Setas de Sevilla a la que les invitamos a que se pasen para conocernos.
Además, todos los años realizamos una Jornada de Fibromialgia en la que se tratan temas como las últimas investigaciones, los diferentes métodos de abordaje de la enfermedad…
¿Qué consejos ofrecen para manejar los síntomas de la fibromialgia en la vida diaria?
Nuestro consejo es que se pasen por la Asociación, pues tener un mayor conocimiento de la Fibromialgia y de las herramientas que podemos adquirir para manejarla, aumentan nuestra calidad de vida.
¿Cómo pueden las personas interesadas en apoyar a la asociación contribuir o participar en sus iniciativas?
Pueden contribuir con nosotros de diversas maneras: convirtiéndose en socios voluntarios que nos ayudan en nuestras actividades; proponiendo actos benéficos; con donaciones (somos una entidad sin ánimo de lucro). Tenemos una página web en la que se pueden informar de todo, y también pueden contactar con nosotros en el teléfono 954424727.
