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Desde 1992, la Asociación Daño Cerebral Sevilla trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por daño cerebral adquirido (DCA) y sus familias, ofreciendo atención integral y luchando por la sensibilización social. Con más de 200 personas atendidas en 2024, la entidad enfrenta desafíos como la escasez de recursos y la falta de conciencia sobre la realidad del DCA. En esta entrevista, la asociación nos habla sobre su labor, el impacto de su trabajo y sus próximos proyectos, incluyendo la inminente apertura de un nuevo centro con servicios especializados.
¿Cuándo y cómo nació la Asociación Daño Cerebral Sevilla?
En el año1992, cuando un grupo de paciente se unió ante el abandono de la Administración.
¿Cuál es la misión principal de la asociación y a quiénes va dirigida su labor?
Atender de manera integral a las personas afectadas por un daño cerebral (DCA) y sus familias. A lo que hay que añadir la sensibilización y lucha por los intereses del colectivo.
¿Cuáles son los principales servicios y programas que ofrece a las personas con daño cerebral adquirido y sus familias?
Unidad de estancia diurna, Centro ocupacional, rehabilitación ambulatoria y domiciliaria.
¿Cuántas personas atiende actualmente la asociación y qué perfil suelen tener los beneficiarios?
En el año 2024 atendimos a 204 personas, que en su mayoría se trata de un varón de mediana edad que ha sufrido un ictus.
Para quienes no estén familiarizados con esta condición, ¿Qué es el daño cerebral adquirido y cuáles son sus principales causas?
Es una lesión súbita que se da en el cerebro y que puede afectar a cualquiera de las capacidades que tenemos dejando secuelas, irreversibles en la mayoría de los casos, y con una gravedad muy diversa. Estas secuelas pueden ser de naturaleza motórica, cognitiva, problemas en el lenguaje, emocional, conductual, etc.
¿Cuáles son los principales desafíos a los que se enfrentan las personas con DCA en su día a día?
La heterogeneidad del daño cerebral hace casi imposible describir qué desafío es mayor. El proyecto de vida se ha roto y hay que encontrar un camino, luchar contra la depresión y con la reversión de los avances, lo cual es frecuente sin no se sigue interviniendo.
¿Qué impacto tiene en las familias y el entorno cercano de quienes sufren daño cerebral adquirido?
Toda la organización familiar cambia y pasa a girar en torno a una persona con gran dependencia que requiere cuidados 24 horas al día. El mayor impacto se produce sobre el cuidador, normalmente cuidadora, el cual suele que tener que renunciar a su vida personal y laboral. Es importante destacar que hay un gran impacto económica ya que las plazas públicas o concertadas son muy escasas
¿Crees que en la sociedad hay suficiente conocimiento y conciencia sobre esta problemática?
En la sociedad no hay conocimiento acerca del daño cerebral, se relaciona directamente a ictus e incluso a una falta de movilidad de un lado del cuerpo cuando la problemática es mucho más compleja e invisible.
¿Qué se puede hacer para mejorar esto?
La acción pedagógica de información y difusión está en el ADN de Daño Cerebral Sevilla, para hacer llegar a la sociedad la información suficiente para entender y apoyar a estas personas.
¿Cuáles son las principales dificultades que enfrenta la asociación en su labor diaria?
La optimización de los escasos recursos a los que podemos acceder.
¿Cómo ha evolucionado la atención a las personas con DCA en los últimos años? ¿Ha habido avances en el tratamiento y la integración social?
El principal avance es que se ha aceptado sin reticencias la plasticidad cerebral, por lo que se ha alejado eso que se llama “estabilización de las lesiones”. Por otro lado, hay ayudas tecnológicas a la rehabilitación de tipo robótico o de realidad virtual, pero son bastante costosas. La integración sigue siendo un reto ya que algunas de las secuelas del daño cerebral son “ocultas”, como el agotamiento, la dificultad de mantener la atención, o la apatía. En mucho casos eso ocasiona problemas.
¿Contáis con el apoyo de las administraciones públicas? ¿Qué tipo de colaboración tenéis con ellas?
Nuestros apoyos públicos más importantes son La Diputación de Sevilla, que nos cede el espacio que es nuestra casa desde hace ya tres décadas y la Junta de Andalucía con quien tenemos firmado El Concierto Social que nos permite atender a nuestros usuarios del Centro de Día y Centro Ocupacional además de la asignación del 0,7% que recibimos para la rehabilitación de un edificio que será nuestra futura sede a partir de este verano.
Nos presentamos además a otras ayudas de la Administración y fundaciones, de carácter competitivo, con las que podemos ofrecer servicios complementarios, pero que no sufragan e
Además del apoyo institucional, ¿de qué manera pueden colaborar empresas y ciudadanos con la asociación?
Desde nuestra página web hay un acceso a colaborar con nosotros ya sea mediante una donación puntal o mediante el asociarse o voluntariado. En cuanto a las empresas lo que buscamos es concienciar para que toda aquella persona con DCA sepa dónde puede recurrir y crear convenios de colaboración para dar algún beneficio a nuestros socios que permita que su buena voluntad de ayudar al colectivo se vea de alguna manera recompensada. Obviamente también aceptamos de las empresas donaciones en metálico o e especie para mejorar nuestro equipamiento.
¿Podrías compartirnos alguna historia de superación o algún testimonio que refleje el impacto del trabajo de la asociación?
Los mejores testimonios son los de nuestros voluntarios. Historia de superación son prácticamente todas. En general nuestros usuarios odian los periodos vacacionales en los que sus familias no los llevan a la asociación
¿Qué es lo más gratificante de vuestra labor y qué mensaje os transmiten las familias que reciben vuestro apoyo?
Es muy gratificante el trabajo con niños. Sí, hay niños, aunque el daño cerebral siempre lo asociamos en nuestra mente a ancianos.
Para las familias somos un apoyo imprescindibles para poder reorganizar los roles y posibilitar una vida laboral mas o menos normal
¿Cuáles son los próximos proyectos de la asociación? ¿Hay algún nuevo servicio o iniciativa en marcha?
Nuestro gran proyecto es la apertura, que ya es inminente, de un nuevo centro en el que desarrollaremos los servicios actuales en un entorno más adecuado. A corto medio plazo, vamos a añadir a este centro una residencia.
¿Cuáles son las principales necesidades actuales de la asociación? ¿Qué apoyo sería clave para seguir avanzando en vuestra labor?
Necesitamos equipar el nuevo centro con tecnología punta en rehabilitación.
Los recursos ofertados, públicos o concertados, son muy escasos por lo que queremos crecer en plazas, tipos de recursos y extendernos en nuestro territorio, acercando los servicios a afectados a los usuarios.
En Daño Cerebral Sevilla tenemos una incipiente bolsa de ayudas con la que podemos costear totalmente o parcialmente tratamientos para usuarios de familias vulnerables. Trabajamos para incrementar el número de socios, donaciones y mecenazgos de forma que aumentemos los fondos para que estas becas se conviertan en una parte significativa de nuestra labor.
Para cerrar, ¿qué mensaje os gustaría transmitir a los lectores de PYMES Magazine sobre la importancia de apoyar a las personas con DCA y sus familias?
Hay mas de 400.000 personas con daño cerebral en España, muchas de ellas con un alto grado de discapacidad y de dependencia. Los tratamientos y cuidados, salvo las pocas plazas disponibles, han de ser costeados por las familias. Sin esos cuidados específicos y esa financiación es imposible llevar a buen término nuestro lema “Una vida salvada, merece ser vivida con dignidad”
