Este colectivo denuncia el abandono por parte de las autoridades, ya no sólo a la hora de cubrir las necesidades diarias de los pacientes, sino también que todas las investigaciones que se están llevando a cabo, salen de capital privado y por tanto, la falta de inversión hace que se ralenticen sus avances. La Asociación Sevillana de Ataxias lucha por sus derechos y en poder ofrecerles los servicios de fisioterapia y logopedia
Cuántas veces se ha escuchado decir, “es el instinto maternal”. Las madres notan, antes que nadie, cualquier cosa en sus hijos. Saben de antemano cuando algo no va bien. Pues, algo así de parecido le sucedió a Marian, una madre de tres niños. Su hijo mediano que en estos momentos tiene 9 años, ella notaba en él algo raro en sus movimientos, veía una descoordinación y falta de equilibrio. Desde los 5 años de edad de su pequeño, empezó su andadura en averiguar qué le pasaba. Tuvo que esperar hasta octubre de 2019, cuando en una segunda valoración neurológica derivó en realizar una prueba genética cuyo resultado fue: “tu hijo padece Ataxia de Friedreich”.
El padecer una enfermedad genética, es decir, donde los progenitores tienen que ser portadores de la enfermedad, es de un 25% de probabilidad de padecerla, un 50% de que se nazca portador de la misma y un 25% nacer sano. Pues a esta madre, al enterarse de que su mediano padecía Ataxia de Friedreich, tuvo que someter a sus dos hijos a la prueba genética y ambos dieron positivo. Su hija mayor de 12 años, ya está presentando algunos síntomas de la misma como es la escoliosis y el más pequeño, de 6 años, en estos momentos no la ha desarrollado.
Como toda enfermedad rara, pocas personas conocen de su existencia y es que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que causa daños progresivos en el sistema nervioso. Puede producir debilidad muscular, dificultades en el habla o enfermedades cardiacas. El primer síntoma habitualmente es la dificultad al caminar y al ser una enfermedad degenerativa, los pacientes acaban en una silla de ruedas. También, se manifiesta en el habla, ya que empieza a “cortar” levemente la palabra como si estuviera silabeando. Por todo ello, tanto la fisioterapia y la logopedia son fundamentales en los pacientes de Ataxia para que puedan tener una mejor calidad de vida e intentar que la enfermedad no avance.
En estos momentos es una enfermedad que no tiene cura, pero que, sin embargo, en estos últimos años se ha avanzado en su diagnóstico, tal y como indica Cristina Reyes, presidenta de la Asociación Sevillana de Ataxias. Cristina tiene 38 años y lleva luchando contra esta enfermedad desde hace más de 20. En estos momentos, ella no es dependiente total, aunque sí necesita ayuda para realizar pequeñas cosas cotidianas como el abrocharse los botones. Ella reclama a las autoridades que apoyen e inviertan en las investigaciones sobre esta enfermedad, pues en estos momentos, todas las investigaciones se están llevando a cabo gracias a capital privado. Los familiares y pacientes se sienten abandonados porque ya no sólo de su bolsillo tienen que costear las investigaciones, sino que, además, obtienen poca ayuda por parte del sistema de salud a la hora de la fisioterapia y la logopedia. Reclaman a las autoridades que cubran todas sus necesidades. Estas personas necesitan de manera diaria fisioterapia, el hacer ejercicios para que sus músculos no se atrofien, para que mantengan a raya a la enfermedad. En el caso de Marian, el coste se multiplica por 3. Cada sesión de fisio tiene un coste de entre los 25€ a 30€, dependiendo si el profesional se tenga que desplazar al domicilio del paciente. La dependencia que genera la Ataxia es tal, que tengan que acudir estos profesionales a sus casas por los problemas de movilidad que presentan.
Muchos encajes de bolillos tienen que hacer estas familias para poder costear todas sus necesidades. Desde la Asociación, tal y como comenta su trabajadora social Mª Ángeles Lozano, desde la entidad toda ayuda pública o privada se revierte a favor de ellos, es decir, en darle servicio de fisioterapia y logopedia.
Son momentos duros, por los que las asociaciones de esta índole están pasando debido al Covid-19, pues muchas de sus actividades recaudatorias, sino todas, no han podido llevarse a cabo y aunque las subvenciones públicas están en fase de resolución, aún no se conoce la cuantía que va a llegar para poder ofrecer los servicios tan esenciales que necesitan los pacientes.
Por todo esto, muchas familias como la de Marian, por iniciativa propia, llevan a cabo campañas para que las personas de su entorno colaboren con ellos en su lucha diaria. Famosas son las pulseras de los 3 corazones verdes +1 que Marian vendió para recaudar dinero, donde donó gran parte de los beneficios a la investigación que se está llevando a cabo desde la Universidad Pablo de Olavide. En estos momentos, también ha puesto a la venta mascarillas en su entorno más cercano. Y es que esta madre lucha a diario para cubrir todas las necesidades de sus hijos. Además, en el mes de febrero viaja a Barcelona con sus 3 pequeños para someterlos a un ensayo clínico, en la Unidad del Hospital San Juan de Dios, investigación privada encaminada a la cura de la enfermedad, por lo que el coste del viaje, también, sale de su bolsillo.
Este colectivo reclama que no caigan en el olvido por parte de los gobernantes que inviertan en investigación y en cubrir todas las necesidades, y sobre todo que todo el mundo conozca qué es la Ataxia de Friedreich. Para colaborar con ellos, se puede hacer de tres formas; haciéndose socio, colaborando con 1€ al mes o aportando un donativo voluntario. Sólo hay que entrar en www.ataxiasevilla.org en el apartado de colabora. También puedes seguirlos en redes sociales e incluso en las de particulares de Marian.
