La Sociedad Española de Hematología y Oncología (FSEHOP) se constituyó en mayo de 2008. En la actualidad la conforman un total de 330 socios, en su mayoría pediatras hematólogos y oncólogos y hematólogos. Sin embargo se han ido incorporando especialistas de Cirugía Pediátrica, Oncología Radioterápica, Epidemiología, Anatomía patológica, psicólogos y neuropsicólogos, biólogos moleculares y farmacéuticos. Todos ellos con una dedicación o colaboración exclusiva, predominante y/o estrecha con las áreas de Hematología y Oncología Pediátricas.

La FSEHOP surge de la necesidad de la SEHOP de contar con un instrumento para poder desarrollar su actividad: una institución sin ánimo de lucro que tiene por objeto desarrollar y potenciar la investigación clínica de esta especialidad médica, además de dar apoyo social a los niños afectados por el cáncer y a sus familias. La fundación se financia gracias a las donaciones de asociaciones, particulares, becas y ayudas a la investigación y de la recaudación de actividades lúdicas y deportivas.

La Dra. Ana Fernández-Teijeiro, jefe de la sección de Onco-Hematología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen Macarena desde hace 11 años, es la presidenta de SEHOP y de FSEHOP desde mayo 2016. Desde 2013 la unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío con el apoyo de SEHOP y de la Fundación SEHOP y de muchas instituciones públicas y privadas organiza anualmente la carrera solidaria “Tus km nos dan vida”, con éxito creciente de asistentes. Los beneficios de la carrera van destinados a la investigación en cáncer infantil. La  carrera solidaria tendrá lugar en Sevilla el próximo 27 de octubre. Esta fundación suele programar diferentes actividades. Por ejemplo el  congreso anual de SEHOP. En 2015, en colaboración con la AEP, la AEPap y la Federación de Niños con cáncer, la SEHOP publicó la “Guía de Detección temprana del cáncer en niños y adolescentes”.

El objetivo de la fundación es desarrollar y potenciar la investigación clínica de esta especialidad médica, además de dar apoyo social a los niños afectados por el cáncer y a sus familias.

Esta fundación también programa diferentes premios y becas, por ejemplo la BECA FSEHOP/FUNDACION CRIS para formación en investigación en centros de referencia en el extranjero o la beca de Investigación “Tus kilómetros nos dan vida”.

La Fundación afirma que cada año en España se diagnostican 1100 casos de niños entre 0-14 años, pero el 78% de ellos se cura. La doctora Ana Fernández, presidenta de la Fundación nos explica que “con los datos actualizados en 2019 del Registro español de Tumores Infantiles RETI-SEHOP la supervivencia de los niños de 0-14 años con tumores malignos es del 80%, es decir, 8 de cada 10 niños con cáncer en España tienen posibilidades de curarse. Aunque en los años 80 se objetivó una mejoría llamativa de la supervivencia hasta alcanzar el 70%, en los últimos 15 años se había objetivado un estancamiento alrededor del 75%. Sin embargo, en el análisis del RETI-SEHOP de 2019 se constata una mejoría en la última cohorte analizada con una supervivencia del 80% a los 5 años”.

Por lo tanto son unos resultados muy buenos, resultado del trabajo realizado en las unidades de Oncología y hematología pediátricas en España, pero todavía discretamente inferiores a la supervivencia en países de la Europa occidental, superiores al 85%. Por ello el objetivo es continuar mejorando las probabilidades de curación, pero también disminuir las secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento. “No se trata sólo de curar si no de curar mejor”.

Según la presidenta de la Fundación los retos fundamentales para mejorar la situación son: mejorar el diagnóstico precoz mediante la divulgación de guías de diagnóstico precoz y actividades de formación continuada para los pediatras y personal de enfermería de Atención primaria y para médicos de familia. Campañas de divulgación de los signos y síntomas de presentación del cáncer infantil, mejorar la atención a los adolescentes.  Un registro de los adolescentes con cáncer, atención en unidades/camas diferenciadas, que posibiliten la atención transversal, compartida, entre los especialistas pediátricos y de adultos. De esta forma se mejoraría el conocimiento de la incidencia de estos tumores de los pacientes entre 14 y 18 años y se le ofrecerían las mejores posibilidades de curación dentro de un equipo multidisciplinar.

También es primordial la ordenación de la atención a los niños con neoplasias malignas, unidades de referencia y la creación de nuevas CSUR para tumores y procedimientos de especial complejidad y de las redes de referencia europea (ERN). Así como mejorar el acceso a ensayos clínicos fase I-II para aquellos pacientes con enfermedad avanzada y un seguimiento de los efectos secundarios para su detección y tratamiento precoz, con especial dedicación a las evaluaciones y rehabilitación de las secuelas neurocognitivas.

Esta fundación facilita toda la información que los padres necesitan sobre el diagnóstico, las posibilidades de curación y la estrategia terapéutica que se propone y que se considera la más adecuada para cada caso. Además, para ayudar a afrontar toda esta información cuentan con el apoyo de psicólogos. Las asociaciones de padres de niños con cáncer prestan un gran apoyo a los niños y sus familias, facilitando asistencia psicológica, neuropsicológica y económica cuando es necesario.

¿Qué tipos de cáncer infantil existen y cómo se pueden tratar?

Los tumores malignos más frecuentes en los niños menores de 14 años según su localización son: leucemia (30%), tumores del sistema nervioso central (SNC) (20%), linfomas (15%) y tumores de cresta neural (10%). El tumor maligno más frecuente en este grupo de edad es la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA). En los adolescentes, entre 14 y 18 años, los tumores malignos más frecuentes años según su localización son: tumores óseos (28%), linfomas (20%), tumores del sistema nervioso central (SNC) (15%), leucemias (10%) y sarcomas de partes blandas (10%). El tumor maligno más frecuente en los adolescentes es el linfoma de Hodgkin. Dependiendo del tipo de tumor y la localización, en la actualidad son cuatro las armas para combatir el cáncer infantil: cirugía, radioterapia, quimioterapia e inmunoterapia.

No podemos olvidar que cada año 5.000 personas son diagnosticadas de leucemia en España. Muchas necesitarán un trasplante de médula ósea para superar la enfermedad. 3 de cada 4 pacientes no tendrá un familiar compatible. El trasplante de médula ósea es la única esperanza para muchos niños y adultos con leucemia y otras enfermedades de la sangre. El trasplante de progenitores medulares permite sustituir las células enfermas del paciente por células sanas de un donante.

La donación de médula ósea es anónima y altruista y puede ayudar a cualquier paciente del mundo que lo necesite. Es la única donación que se puede hacer en vida y en la que las células se regeneran al 100%. Si una persona quiere ser donante puede informarse en la web http://medulaosea.ont.es/ y en el centro de referencia más cercano a tu localidad de residencia.

Para conocer más sobre la Fundación SEHOP y colaborar con ellos podéis seguir a la fundación en sus redes sociales.