El testimonio de Ana Pineda muestra la dura realidad del SED, una enfermedad rara y discapacitante. Su labor desde ANSEDH da esperanza a muchas familias.
Este 21 de junio, Málaga se suma al Día Mundial de la ELA con campañas de visibilidad impulsadas por asociaciones que luchan contra una enfermedad aún sin cura.
La fibrosis quística es una enfermedad genética crónica que afecta gravemente a los pulmones y al sistema digestivo, alterando la vida de cientos de familias en Andalucía. En este contexto, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se convierte en un pilar fundamental de apoyo y orientación. Con programas de atención social, fisioterapia respiratoria, acompañamiento psicológico…
Hipersocial nace con el objetivo de ayudar a asociaciones de pacientes de enfermedades raras (ER) para poder conseguir recursos económicos y financiar la investigación de sus patologías. Este proyecto consiste en una tienda on-line (Marketplace) que destina el 50% del margen que aportan los proveedores a la asociación (que invierte en investigación en ER) que…
En el mundo existen muchísimas enfermedades raras y entre ellas se encuentra las ENACH, que básicamente es una acumulación de hierro en el cerebro que provoca una degeneración muy rápida de los pacientes y por lo tanto poca esperanza de vida. Pero ENACH Asociación lucha de manera diaria apostando por la investigación para que la…
La enfermedad Piel de Mariposa es una afección poco frecuente de la piel. Se trata de una de las llamadas enfermedades raras. Es una enfermedad genética, muy dolorosa, no se conoce hasta el momento del parto y provoca una extrema fragilidad de la piel. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas…