Fibrosis quística en Andalucía: la lucha silenciosa que necesita visibilidad y apoyo
Respirar, para muchas personas, es un acto automático. Para otras, es una batalla constante. La fibrosis quística es una enfermedad genética crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, y que limita la vida de quienes la padecen. En Andalucía, cientos de personas conviven cada día con esta realidad, muchas de ellas desde la infancia. Frente a esa lucha diaria, existe una red de apoyo imprescindible: la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. En este reportaje te contamos qué es esta enfermedad, cómo afecta a las familias y cuál es la labor fundamental que desempeña esta entidad en nuestra comunidad.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que afecta a las glándulas exocrinas, encargadas de producir mucosidades, sudor y jugos digestivos. En las personas con FQ, estas secreciones son mucho más densas y pegajosas de lo normal, lo que obstruye conductos, dificulta la respiración y la digestión, y genera infecciones pulmonares recurrentes. Estas complicaciones deterioran de forma progresiva la función pulmonar, obligando a las personas a seguir tratamientos constantes y complejos. Se estima que una de cada 35 personas es portadora del gen que causa la enfermedad, aunque la mayoría lo desconoce. Cuando ambos progenitores son portadores, existe un 25 % de posibilidades de que su hijo o hija nazca con fibrosis quística.
En España se calcula que hay unas 2.500 personas diagnosticadas con FQ, y en Andalucía, alrededor de 400. La mayoría recibe el diagnóstico desde la infancia, ya que la enfermedad puede detectarse a través de la prueba del talón en los primeros días de vida. Aunque no tiene cura, en los últimos años se han producido avances terapéuticos importantes que permiten mejorar el pronóstico y la esperanza de vida, siempre que exista un seguimiento médico adecuado y un tratamiento multidisciplinar.
Pero recibir el diagnóstico no solo afecta a la persona que padece la enfermedad. También transforma la vida de toda su familia. La fibrosis quística requiere tratamientos diarios que pueden ocupar varias horas al día: fisioterapia respiratoria, nebulizaciones, toma de enzimas digestivas, revisiones médicas frecuentes, cuidados específicos y mucha organización familiar. En muchos casos, uno de los progenitores se ve obligado a reducir su jornada laboral o dejar el trabajo para asumir los cuidados. Las rutinas escolares, la participación en actividades sociales o el acceso a recursos públicos se complican cuando la enfermedad lo condiciona todo. La carga emocional es elevada, y la necesidad de apoyo, constante.
Es en ese contexto donde la labor de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se vuelve imprescindible. Esta entidad sin ánimo de lucro trabaja desde hace décadas para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y de sus familias en toda Andalucía. Su equipo profesional acompaña, asesora, orienta y, sobre todo, comprende. No solo porque conocen bien la enfermedad, sino porque han construido una red de apoyo humano, cercana y real.
La asociación cuenta con un programa de atención integral que se adapta a las necesidades de cada persona. Uno de sus pilares es el área de atención social. A través de este servicio, las familias reciben orientación sobre cuestiones como discapacidad, dependencia, acceso a ayudas, tramitación de prestaciones, becas, reconocimiento de incapacidad laboral o recursos sociales. El trabajo social se convierte en una guía esencial para no perderse en la burocracia y garantizar que nadie quede fuera del sistema por desconocimiento.
Otro de los servicios fundamentales que ofrece la entidad es la fisioterapia respiratoria. En la fibrosis quística, mantener la salud pulmonar es vital, y la fisioterapia ayuda a movilizar secreciones, prevenir infecciones y mejorar la capacidad respiratoria. La asociación pone a disposición de los pacientes sesiones individualizadas impartidas por profesionales especializados, además de formación para que las familias puedan aplicar las técnicas en casa de forma segura.
El apoyo psicológico es otro eje clave del trabajo de la asociación. Vivir con una enfermedad crónica tiene un fuerte impacto emocional, tanto en quienes la padecen como en sus seres queridos. Por eso, la entidad ofrece atención psicológica especializada desde el momento del diagnóstico. Las sesiones abordan el manejo de la ansiedad, la aceptación de la enfermedad, el acompañamiento en momentos difíciles y el fortalecimiento de la autoestima. También se trabaja con adolescentes y adultos, ayudándoles a afrontar los cambios propios de cada etapa y favoreciendo su autonomía.
En el ámbito educativo, la asociación desarrolla un programa específico en centros escolares. Muchas personas con FQ están en edad escolar y necesitan un entorno adaptado, comprensivo y sensibilizado. Por eso, la entidad forma al profesorado, asesora a los centros educativos y colabora con las familias para garantizar la inclusión del alumnado con FQ. Esta intervención mejora la convivencia en el aula, previene situaciones de aislamiento y facilita que cada menor pueda desarrollar su etapa escolar con la mayor normalidad posible.
Además de los servicios directos, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística participa en labores de formación y sensibilización dirigidas a profesionales de diferentes sectores: sanitario, educativo, social y jurídico. Su objetivo es contribuir a un mayor conocimiento de la enfermedad, promover buenas prácticas y garantizar un trato justo y adaptado a las necesidades del colectivo. También organizan talleres para familias, profesionales y personas con FQ sobre aspectos tan variados como nutrición, autocuidados, ejercicio físico o gestión emocional.
La asociación también se implica en tareas de divulgación a través de redes sociales, participación en medios de comunicación y colaboración en campañas de concienciación. A lo largo del año, organizan mesas informativas en hospitales, centros comerciales y espacios públicos para dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos y fomentar el diagnóstico temprano. Entre sus actividades también destacan los encuentros anuales de familias, los eventos solidarios, la red de apoyo mutuo (grupos de ayuda entre iguales), los campamentos y las jornadas de convivencia, que favorecen la conexión entre personas que comparten vivencias similares.
Otra parte fundamental del trabajo de la asociación es la coordinación con otras entidades. Forma parte de la Federación Española de Fibrosis Quística, colabora activamente con otras asociaciones autonómicas y participa en redes profesionales con grupos especializados en psicología, fisioterapia, nutrición y trabajo social. Además, está presente en actos y campañas de la Federación Española de Enfermedades Raras, sumando esfuerzos para que estas patologías poco frecuentes no queden olvidadas en la agenda pública.
Todo este trabajo no sería posible sin el compromiso de un equipo humano implicado, formado y sensible, que entiende que acompañar va más allá de informar. La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística no solo atiende. Escucha, cuida y da herramientas para afrontar una enfermedad que, aunque invisible para muchos, está presente en la vida de cientos de familias andaluzas cada día.
La fibrosis quística sigue siendo una enfermedad con grandes desafíos. Las personas que la padecen necesitan tratamientos costosos, investigación constante, acceso a medicamentos innovadores y entornos que comprendan su realidad. Pero, sobre todo, necesitan no sentirse solas. Y para eso, asociaciones como esta son imprescindibles.
Respirar, algo que damos por hecho cada día, para otras personas es un esfuerzo. Y visibilizarlo, comprenderlo y apoyarlo es responsabilidad de todos. Por eso, desde estas páginas queremos tender un puente entre quienes conviven con la enfermedad y quienes pueden contribuir a mejorar su camino: instituciones, empresas, entidades, medios de comunicación y ciudadanía. Porque la empatía también se ejercita. Y porque respirar no debería ser un privilegio, sino un derecho.