Asociaciones como AMELA y ELA Andalucía alzan la voz este 21 de junio para visibilizar una enfermedad que paraliza el cuerpo pero no la esperanza.
Una enfermedad que avanza en silencio
Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, rara y sin cura, que afecta a más de 4.000 personas en España. En Andalucía, más de 600 familias conviven con esta realidad. En Málaga, asociaciones como AMELA (Asociación Malagueña de ELA) desempeñan un papel esencial en la visibilidad, apoyo y defensa de los derechos de quienes la padecen.
La ELA afecta a las neuronas motoras, provocando una pérdida progresiva de movilidad, habla, deglución y respiración. Mientras el cuerpo se paraliza, la mente permanece completamente lúcida, convirtiendo cada día en una batalla de superación.
El compromiso de AMELA en Málaga
AMELA ofrece orientación psicológica, apoyo social, préstamo de ayudas técnicas y asesoramiento para trámites. Pero sobre todo, ofrece compañía. Gracias a su trabajo, muchas familias no se sienten solas frente al desafío emocional y económico que supone esta enfermedad. Además, participan activamente en campañas de concienciación y colaboran con plataformas como Somos Pacientes.
Este mes de junio, se volcarán en actividades con fuerte componente social y emocional: mesas informativas, carreras solidarias, manifiestos públicos y la iluminación de edificios en color verde, símbolo de la lucha contra la ELA.
ELA Andalucía, referencia regional
Con más de 20 años de trayectoria, ELA Andalucía coordina desde Sevilla la atención a pacientes en todas las provincias andaluzas. Su equipo multidisciplinar acompaña a las familias en el día a día, organizando talleres, actividades formativas e intervenciones domiciliarias.
Su presencia en Málaga es fundamental para garantizar una atención integral sin que los pacientes tengan que desplazarse. Profesionales en neurología, trabajo social, fisioterapia o logopedia forman parte del engranaje de apoyo que presta la asociación.
Más fondos, más investigación, más humanidad
Uno de los principales reclamos del colectivo es la falta de inversión en investigación. Sin cura ni tratamiento que frene su avance, los ensayos clínicos son escasos y los recursos insuficientes. Las asociaciones insisten: la ciencia es la esperanza, pero la presión social es el motor del cambio.
También es urgente mejorar el acceso equitativo a recursos asistenciales. Desde respiradores y camas articuladas hasta atención domiciliaria, los costes son elevados y, en muchos casos, recaen por completo en las familias. Sin el respaldo de asociaciones como AMELA o ELA Andalucía, muchas personas quedarían desprotegidas.
Una llamada a la acción colectiva
La ELA no solo afecta al cuerpo, afecta a todo un sistema: familiar, social y sanitario. Por eso, la respuesta no puede depender solo de quienes la sufren. Requiere del compromiso de toda la sociedad: ciudadanos, empresas, instituciones y medios.
Este 21 de junio, más que conmemorar, es momento de actuar. De hacer visible lo invisible. De alzar la voz por quienes no pueden. Porque frente al silencio de una enfermedad que apaga, nos toca a todos hacer ruido.
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