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Justo aquí en Sevilla, un 17 de abril de 1999, siete entidades firmaban el acta constitucional de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Convirtiéndose en la primera organización de España que representa a todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico. Son 20 años de lucha que lleva esta entidad para ayudar a todas aquellas familias que se encuentran de lleno con una enfermedad poco o nada conocida y que les hace ser invisibles en un sistema social que desconoce sus necesidades.
FEDER ha sabido en estos años no sólo darles visibilidad, sino que también los representan y defienden sus derechos, para favorecer su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Desde el año 2010 se convirtió en una entidad Declarada de Utilidad Pública gracias a los proyectos y servicios que ofrecen. Pero, además, trabajan para ser una comunidad cohesionada por un objetivo común con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las enfermedades raras.
Es por todo ello que FEDER tiene tres ejes de acción. El primero está enfocado en las personas donde se informa y orienta. En la actualidad es la única Línea de Atención Integral en Enfermedades Raras y que trabaja en alianza con principales instituciones y sociedades científicas. En segundo eje es el movimiento asociativo. Comenzaron siendo 7 entidades para pasar a ser en estos momentos 360, por lo que representan a 1272 patologías diferentes y a más de 95.000 personas. Y el tercer eje lo enfocan a la sociedad. FEDER ha conseguido tener presencia en toda la geografía española y desarrollar estrategias de sensibilización con todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías: ciudadanía, administración, industria, sociedades científicas y profesionales.
Durante estos 20 años de trabajo, el secreto de que FEDER sea ahora lo que es, se debe al crecimiento del movimiento asociativo. Tal y como se dice: la unión hace la fuerza. Y esto es lo que han hecho todas aquellas familias que se sentían sola ante la situación que se le presentaba, unirse y luchar por un objetivo común. FEDER ha sido pionera en crear el servicio de Información y Orientación que ha servido para ponerle nombre a muchas enfermedades y poner en contacto a familias que se encuentran en la misma situación. Pero este servicio ha evolucionado a lo largo de estos años y ahora también ofrece asesoría jurídica, consultas educativas y atención psicológica.
La unión de todas entidades también se ha visto favorecida al convertirse en el interlocutor con el gobierno central y los autonómicos, consiguiendo un marco normativo cada vez más capacitado para dar respuesta a todas las necesidades.
Este trabajo no sólo queda a nivel nacional, sino que también traspasa fronteras. A nivel internacional trabaja de la mano con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Unión Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
En España se estima que hay 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico. La lucha que tienen estas familias para conseguir darle calidad de vida al paciente es de superhéroes y FEDER contribuye a ayudarles en aquellas cosas que por si sola es difícil de conseguir. Seguro que leyendo estas líneas se viene a la mente alguna familia del entorno, porque al fin y al cabo aunque parezca que este problema no puede llegar a afectar, un día te puedes levantar y darte de cara con una de estas patologías, bien por el nacimiento de un hijo o porque la desarrolles en edad adulta.
Si quieres contribuir con FERDER en su lucha, se puede hacer de varias maneras: siendo socio colaborador con alguna aportación periódica, haciendo un donativo de manera puntual, colaboraciones empresariales a través de sus profesionales, otorgando un detalle a los invitados en las celebraciones que organicéis, colaborando con los proyectos solidarios que organiza FEDER, realizando un legado solidario, realizando regalos y libros solidarios que ofrecen e inscribiéndose como voluntario. Además de estas colaboraciones, FEDER tiene dos líneas muy originales denominadas Alimenta la Esperanza (restaurantes adscritos donde comer en ello es ayudar) y CheckOutFor FEDER (hoteles adscritos que por hacer el checkout en ellos también se colabora). Y que mejor manera de resumir su lucha que con su eslogan: Crecer contigo, nuestra esperanza.
