Parkinson Sevilla es una entidad privada sin ánimo de lucro que ofrece un servicio de rehabilitación integral específico, multidisciplinar y único para enfermos de Parkinson o parkinsonismo y sus familiares o cuidadores de Sevilla. Nació en noviembre de 1996 y en 2008 fue catalogada como Declaración de Utilidad Pública. La finalidad de esta entidad es “mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson de Sevilla capital y provincia y promover la rehabilitación de los enfermos, así como informar y formar a los interesados sobre las características, evolución y tratamiento de esta patología”.
Todo el mundo ha oído hablar alguna vez la palabra Parkinson; muchos asocian esta enfermedad a personas de edad avanzada con temblores. Pero el Parkinson es mucho más y pese a lo que pueda parecer, es una enfermedad aún muy desconocida. “La enfermedad de Parkinson es una patología crónica, neurodegenerativa, progresiva e incapacitante (degeneración y muerte de las neuronas del sistema nervioso central), en el cual se ven alteradas muchas de las áreas de la persona: física, psicológica, logopédica, funcional, social, asistencial, formativa, etc. Es una enfermedad de larga duración, no mortal, que provoca un fuerte impacto en la vida del enfermo, de sus familias, y de la sociedad en general. Todo ello genera una serie de necesidades, dependencia física hacia una tercera persona (cuidador/familiar) y aislamiento social. La causa de esta patología es desconocida, pudiendo estar implicados factores genéticos, ambientales y de envejecimiento cerebral”.
Como decíamos el Parkinson puede provocar multitud de síntomas, entre ellos: temblores, rigidez en las articulaciones, lentitud en la realización de movimientos, dificultad a la hora de caminar, inestabilidad postural, problemas de equilibrio y marcha, bloqueos, movimientos involuntarios, alteración postural, etc. También se pueden hallar síntomas no motores como alteraciones del lenguaje y el habla, trastornos de la deglución, inexpresión facial, alteraciones cognitivas, trastornos emocionales (ansiedad, depresión, etc.), problemas de conducta, alucinaciones, estreñimiento, pérdida de la capacidad del olfato, trastornos del sueño, cansancio…
El Parkinson es, según Parkinson Sevilla, la segunda enfermedad neurodegenerativa (por detrás del alzhéimer). Desde Parkinson Sevilla nos cuentan que en España hay alrededor de 160.000 pacientes de Parkinson y en Sevilla unos 10.000. Además, aseguran que a raíz de la llegada de la Covid se está acelerando el diagnóstico de algunos pacientes. También nos afirman que es un mito el pensamiento de que esta enfermedad solo afecta a personas mayores. Nos responden contundentes que “afecta por igual a hombres y mujeres y a personas de todas las edades. De hecho, cada vez hay diagnóstico de personas más jóvenes con 29 o 30 años. Incluso hay casos de parkinsonismo infantil”.
Esta entidad defiende que es fundamental hacer un seguimiento constante del paciente, especialmente junto con el equipo neurológico para saber cómo evoluciona el paciente. En Parkinson Sevilla trabajan 19 personas que se dejan el alma para hacer un poco más sencilla la vida de sus pacientes. Aseguran que su principal objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente. “Si podemos hacer algo para que recupere algo a nivel motor o cognitivo…. O a su familia, lo hacemos sin dudar”.
En Parkinson Sevilla están planteando volver al voluntariado (tuvieron que pararlo por la pandemia). Nos cuentan que entre sus últimos proyectos recuerdan con especial ilusión el que “recientemente fue el año pasado en noviembre cuando hicimos el 25 aniversario, estuvo presenta José Ramón Orihuela, el que impulsó lo que es hoy en día la entidad. Nos dio una sorpresa y pudimos hacerle un reconocimiento”.
El diagnóstico es primordial para esta enfermedad porque cuando antes se tenga un tratamiento se supone que, al menos, ira más lenta la patología, nos dicen desde la entidad. “Lo importante es el diagnóstico del neurólogo”. Además, la rehabilitación es fundamental porque a nivel físico cuando ya se notan los síntomas significa que la enfermedad está bastante avanzada.
En abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, para este día reclaman “que se conozca la patología, que hay muchos pacientes, que hay mucha gente joven con párkinson. Que no podemos aislarnos en un rincón”. Nos confiesan que “necesitamos ayuda para que se conozca la enfermedad. Queremos hacer ver que la vida sigue, aunque a veces sea dura. No por este diagnostico aquí se acaba, para nada”.
