La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía, nace fruto de la inquietud de unos padres cuyos hijos están enfermos y deciden unirse entre ellos para poder mejorar su atención, guiados por la doctora doña Ana María Álvarez Silván, actual vicepresidenta de ANDEX. Desde sus inicios, en el año 1985, han trabajado apoyando y defendiendo las reivindicaciones de los afectados. “Para entender nuestra labor y su valor, habría que situarse en la piel de unos padres cuando reciben un diagnóstico de este calibre, en sus miedos y temores, y acompañarlos a lo largo de todo este duro, durísimo proceso, que no ha hecho más que empezar”, nos cuentan.

La vida de estas familias sufre un giro de 360 grados. Debido a los prolongados tratamientos, van a permanecer vinculados al Hospital un mínimo de ocho meses, entre idas y venidas a sus lugares de origen, viéndose obligados a tomar decisiones difíciles, asumir los cambios y reorganizarse. Uno de los padres tiene que estar constantemente al lado de su hijo, por lo cual, en el caso de trabajar ambos fuera del hogar, el disminuir los ingresos o incluso, dejar de percibirlos, repercute negativamente. A eso añadimos, el cuidado de los demás hijos u otras cargas familiares, los continuos desplazamientos, y toda la angustia y el estrés que implica enfrentarse a esta nueva situación, que los desborda. Nuestro soporte durante este periodo: el escucharlos, orientarlos, asesorarlos, el “estar con” ellos, incide en su bienestar, mejorando su calidad en la medida de lo posible. 

La labor que realizan queda avalada por su trayectoria a lo largo de 37 años junto a las familias. La asociación permite apoyarlas con la seguridad de que lo aportado será íntegramente destinado a sus programas. Les preguntamos por cuál de todas estas actividades destacan con especial ilusión u orgullo y nos confiesan que “tantos años de lucha y esfuerzo, han permitido a ANDEX, conseguir importantes mejoras en la atención y tratamiento de estos pequeños. Incansables en nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer, desde ANDEX llevamos 37 años acompañando a las familias que atendemos. Ello nos ha llevado a fortalecer con grandes proyectos las infraestructuras del Centro Oncológico  Infantil de Sevilla en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, centro de referencia  nacional. A los dos grandes proyectos ya ejecutados (la Unidad Oncohematología Pediátrica (2002) y la Unidad de Día Pediátrica (2013)) muy pronto sumaremos la “PLANTA ZERO”, la futura Unidad de Adolescentes con Cáncer, cuyo principal objetivo es aumentar la supervivencia de estos pacientes”. Sus programas de apoyo a las familias se centran en los siguientes puntos:

• Apoyo psicológico.
• Orientación social y laboral.
• Ayudas económicas

• Actividades de Ocio
• Voluntariado hospitalario 365 días al año

Andex trabaja de la mano de la sanidad pública, pero en concreto existen necesidades muy importantes de las familias afectadas que no reciben respuesta a nivel público, de ahí que estén presentes en el Hospital Universitario Virgen del Rocío con los psicólogos (la USMI, Unidad de Salud Mental Infantil, donde los menores pueden ser derivados, según su localidad, pero la atención es sólo al paciente identificado), no así en el otro centro hospitalario de Sevilla, el Hospital Universitario Virgen Macarena donde sí hay un profesional que atiende a las familias.

 En cuanto a la orientación social y laboral, están coordinados con los trabajadores sociales de ambos hospitales, ya que no existen en nuestra Comunidad Autónoma ayudas económicas para pacientes por los conceptos de: traslados (excepto en transporte público el menor y un acompañante), alojamiento, dietas, gastos farmacéuticos, determinadas prótesis (por ejemplo, pelucas), rehabilitación o fisioterapia (cuando excede de las sesiones pautadas, o las familias no pueden desplazarse con esa frecuencia al Hospital).

“Desgraciadamente, son tantos y tan decisivos, los problemas que estas familias deben afrontar desde el momento del diagnóstico, que todos los programas que llevamos a cabo son de vital importancia. Esta enfermedad influye en cada uno de los componentes de la familia y les afecta a todos los niveles: familiar, relacional, laboral, económico, de ocio, y por supuesto, emocional”.

Ahora se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer, ¿qué reclamáis para este día? ¿Tenéis algún acto previsto? “El 15 de febrero es una fecha muy señalada para todas las asociaciones que trabajamos junto a las familias con un hijo con cáncer. Aprovechamos para dar visibilidad de nuestra labor a la vez que reivindicar posibles mejoras en la atención de nuestros pacientes. Entre las actividades planteadas para la ocasión destacamos:

• Acto especial en la Unidad de Oncohematología Pediátrica del H.U. Virgen del Rocío de Sevilla: lectura del manifiesto reivindicativo y entrega de las Medallas de Honor de la asociación.
• Campaña #cadaglobounmensajedeesperanza, con la que animamos a la sociedad a colgar globos en los balcones o ventanas como mensaje de apoyo
• Actividades de difusión con lectura del manifiesto reivindicativo de mejora de la atención de los niños afectados en numerosos centros educativos, coordinadas con el resto de asociaciones miembros de la Federación de Padres de Niños con Cáncer”.

La asociación creó una tienda solidaria, fruto de la necesidad de adaptación a los tiempos que corren. “Fieles a nuestro lema cada granito cuenta, con esta iniciativa damos la oportunidad a la sociedad de colaborar con nuestra causa de una forma muy sencilla, a la vez de sensibilizar y dar a conocer la realidad de esta dura situación por la que atraviesan las familias que apoyamos”, nos dicen.

Además hay diferentes formas para colaborar con ellos como haciendo un donativo, asociándose, haciéndose voluntario, colaborando con celebraciones solidarias o comprando productos de su tienda solidaria.