ELA Andalucía tiene como misión apoyar a las familias con esta enfermedad. Mejorar el día a día de los enfermos su objetivo principal

 ELA Andalucía se constituye el 12 de julio de 2005 con el objetivo de luchar contra la ELA y por una mejor calidad de vida de las personas con ELA, así como de sus cuidadores y familias. Y de sensibilizar a la sociedad y estamentos públicos.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a las neuronas motoras, no se sabe que origina la enfermedad solo que se deja de enviar señales al músculo y estas neuronas van muriendo hasta llegar a perder toda la movilidad del sistema motor, afecta solo a los músculos voluntarios. A día de hoy no tiene cura. Según la OMS es la enfermedad más cruel.

“No hay un diagnóstico fácil, se hace por descarte de otras enfermedades con síntomas parecidos y se suele tardar muchos meses antes de tener un diagnóstico definitivo” nos cuenta Pilar Ojeda que, en el caso de su marido, pasaron más de dos años hasta dar con el diagnóstico.

La causa de la ELA es desconocida. La enfermedad es en un 90% aleatoria y solo en un 10% de los casos se ha apreciado un componente hereditario. Por lo tanto, la ELA es una patología que puede afectar a cualquier persona sana. El progreso de la ELA no es igual en todos los pacientes.

Actualmente el único tratamiento que existe en Europa es Riluzol, que retrasa la enfermedad unos meses. “Lo que si hay que destacar es que en los últimos años se está investigando más la enfermedad, tienen algunos ensayos clínicos que se encuentran ya en Fase III, pero también decir que esto se puede llevar a cabo por el apoyo de las Asociaciones, falta mucha ayuda de la Administración”, desde ELA Andalucía piden que se involucren y que inviertan más. 

Existen muchas investigaciones en curso repartidas por todo el mundo que hacen presagiar que el remedio llegará pronto.

ELA Andalucía es una ONG sin ánimo de lucro. Está compuesta por la unión de personas y familias afectadas por ELA con el propósito de promocionar todo tipo de acciones, actividades, divulgación, sensibilización e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo social y familiar en la ELA.

La Asociación ELA Andalucía facilita a las personas afectadas de ELA y sus familiares servicios de asesoramiento y atención psicológica, fisioterapia domiciliaria, también facilitan a las familias, productos para la movilidad, la comunicación, el aseo, el descanso, sillas eléctricas y manuales, de baño, grúas de traspaso…

La misión de ELA Andalucía es “apoyar a las familias con esta enfermedad, mejorar el día a día de los enfermos es el objetivo principal. Son muchos los afectados en Andalucía, el principio de la enfermedad es durísimo, el día a día, el cambio de vida es brutal, adaptarte a las diferentes etapas por las que se va atravesando, para los afectados es muy importante la ayuda que ofrecen Asociaciones como ELA Andalucía y Saca La Lengua a la ELA. Desde la Asociación trasmiten fuerza a los enfermos y familiares, les ayudan a sobrellevar la enfermedad de una manera más fácil. Están en contacto con otros pacientes que se encuentran con el mismo problema, eso también es muy importante. Es imprescindible dejarte guiar por personas que conocen la ELA”.

Desde la Asociación se han puesto en marcha programas destinados a crear una sociedad mejor, apoyando a todo el colectivo ELA, pero prestando especial atención a las familias más vulnerables: personas que viven solas, parejas mayores o familias de pequeños municipios rurales. Las trabajadoras, Junta Directiva, voluntariado y relaciones en red con otros entes de apoyo, son quienes promueven este proyecto con el objetivo de impulsar el bienestar de las personas con esta patología.

Son muy importantes las colaboraciones, gracias a ellas pueden seguir apoyando a las familias con ELA.  Pueden hacerse socios cualquier persona, sea afectada o no. Además, pueden ayudar a través de donaciones, mediante transferencia bancaria, tarjeta bancaria y bizum. Todos estos datos están en la página web www.elaandalucia.es

Por otro lado, los afectados también organizan eventos en sus pueblos para colaborar y dar visibilidad a esta enfermedad tan cruel, venden camisetas, sudaderas, tazas, llaveros…

Desde ELA Andalucía reclaman a las administraciones las ayudas necesarias para que no sean solo los propios afectados los que tengan que trabajar para poder conseguir esa cura tan deseada. Y, además, piden ayuda a cualquier empresa que quiera colaborar ya sea mediante una donación, la compra de material o patrocinando algún evento. Aportando un granito de arena se construyen montañas.

PYMES Magazine

Equipo de redacción de PYMES Magazine

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