Ana Pineda, delegada de ANSEDH en Andalucía Occidental y Extremadura, alza la voz para visibilizar una enfermedad rara, discapacitante y poco diagnosticada.
Visibilizar lo invisible: el compromiso de Ana Pineda
Ana Pineda trabaja cada día para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética rara que afecta al tejido conectivo y que, en muchas ocasiones, tarda años en diagnosticarse. Como delegada de soporte de la Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), su objetivo es acompañar, informar y conseguir mejoras reales en la atención sanitaria a estos pacientes.
¿Qué es el SED y cómo afecta?
El SED engloba un grupo de trastornos hereditarios que comprometen el colágeno, proteína clave para la estabilidad del cuerpo humano. Sus síntomas van desde hiperlaxitud articular hasta fragilidad de tejidos, fatiga crónica, problemas cardíacos o gastrointestinales. Existen trece subtipos identificados, siendo el hipermóvil el más frecuente, aunque su diagnóstico genético aún es desconocido.
Esta patología crónica no tiene cura, pero sí tratamientos paliativos que, si se aplican a tiempo, pueden mejorar notablemente la calidad de vida.
El diagnóstico precoz, una cuestión vital
El diagnóstico del SED es uno de los grandes retos. Ana subraya la necesidad de una mayor formación entre los profesionales sanitarios para evitar los años de peregrinación médica que viven muchos pacientes. El diagnóstico puede ser clínico o genético (salvo en el subtipo hipermóvil) y es clave para iniciar el tratamiento y prevenir complicaciones potencialmente mortales.
ANSEDH, una red de apoyo para pacientes y familias
Desde ANSEDH, y concretamente en la delegación de Andalucía Occidental y Extremadura, Ana y su compañera Mª Ángeles Docampo impulsan acciones de divulgación, asesoramiento personalizado, acompañamiento emocional y alianzas con profesionales sanitarios.
La asociación también trabaja por crear Unidades de Referencia en hospitales públicos, donde se concentre el conocimiento especializado y se garantice una atención equitativa y de calidad.
Avanzar en derechos y en ciencia
Entre sus objetivos destaca el impulso a la investigación científica. Actualmente, ANSEDH colabora en un estudio centrado en el subtipo vascular del SED, el más grave, a través de un modelo experimental con peces cebra. A la vez, insisten en la necesidad de visibilizar los desafíos cotidianos a los que se enfrentan los pacientes: dolor, dependencia, incomprensión social y falta de recursos.
Ana lo resume así: “No se puede diagnosticar lo que no se conoce. Hasta que no se diagnostica, no se trata, ni se investiga ni se avanza”.
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